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父母讲述北大渐冻症女博士最后一程:无数次微笑求得死亡

发布: 2018-01-12
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最后那十多天,医生和父母多次问娄滔“你是坚持下去吗?”娄滔眼睛闭着,不理。“你想放弃啊?”娄滔睁开眼睛,微笑。
作者 |  李华良
谷雨撰稿人
    “我们问她是不是坚持,她眼睛闭着不跟你说话。我们问她是不是放弃,她的眼睛就睁开,微微地笑。”1月9日,北大渐冻症女博士娄滔去世五天后,她的父母讲述了女儿在最后的日子多次表示放弃治疗,早点解脱痛苦。最终,父母做出了艰难的选择:放弃治疗,带女儿回家。1月4日下午,救护车将娄滔从武汉汉阳医院送回了恩施咸丰县的家中,几个小时后,被同学称为“滔哥”的娄滔在自己的房间、自己的床上安详离世。她的遗体连夜火化,没有举办葬礼,没有通知更多人,只有几个亲友把娄滔的骨灰撒在了家乡的江河中,“就当我没来过,任何痕迹都不要留,不要给社会带来什么麻烦。”“以后我们在家里或者路口,给女儿烧一烧纸就可以,不需要墓碑。”失去了独生女儿的父母克制着悲痛,完全尊重了女儿的遗愿。
    娄滔遗嘱全文。
    “这几天,我们总觉的女儿还在,吃饭的时候突然会想起女儿还没有吃呢。”娄滔的妈妈汪艳梅默默流泪,对给予女儿和整个家庭关爱的所有人,她和丈夫表示了感谢,“我们感受到的爱都太多了,我们要感谢所有的医疗团队、医生,包括民间有大爱的人士,也感谢媒体,没有媒体的报道也不可能得到很多医疗资源。还感谢北大各地校友会,都在给娄滔找医疗资源。”另外,由于娄滔的器官不符合捐赠标准,女儿捐赠器官的心愿未能达成,父母也替女儿感到遗憾,希望通过女儿的这件事,引起国家、政府的重视,对更多的渐冻人群体给予更多关爱,希望相关部门重视运动神经元病的研究,早日攻克治疗难题。
    29岁的娄滔入选了2017年“感动恩施”年度人物评选的候选人之一,虽然她已经走了,但她的事迹尚在当地展播中。娄滔是北京大学历史系2015级的博士生,攻读古埃及史专业。2016年1月娄滔被查出患有运动神经元病,随后病情迅速恶化。在娄滔生命垂危时,口述留下了遗嘱,她希望捐赠人体器官。“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能够早日攻克这个难题,让那些因为渐冻症而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦”。遗嘱引发了社会广泛关注,很多医疗资源涌来,最多的时候,打到娄滔父母手机上提供药品和治疗方法的电话每天有上百个。
    娄滔去世后四天,家中的遗物还没来得及处理。
    娄滔是恩施高中2004级5班的学生,她的高中班主任兼历史老师刘荣之记得,娄滔乐观开朗,而且选择历史专业也是受他的影响。1月8日,刘荣之告诉谷雨,知道娄滔去世的消息,很难过,深为之惋惜。

    用睁眼闭眼决定放弃治疗

    位于大山怀抱中的湖北恩施咸丰县不通火车,从恩施到咸丰的高速公路要翻过超过1000米的山口,县城终年水汽笼罩,湿度大,遍地火锅和麻辣的味道。元旦前后正是当地最冷的时节,家家屋里点着火盆,1月9日早晨,天空飘起了雪花,尚未落地就已经化成了水。在近零度的气温中,娄滔的爸爸娄功余在小区外面的马路边等我们,还抢着要付出租车费用。二三岁时,娄滔跟随父母从山村到县城生活,一直到她去恩施高中上学。在娄滔的屋里,透过窗户可以看到远处连绵的群山,春天的时候野花漫山遍野,夏天则是水气氤氲,犹如一副水墨画,冬天山顶可见白雪覆盖。娄滔的家里干净整洁,父母正在整理娄滔遗物,一些准备捐赠出去的物品放在门口。一个娄滔心爱的绒布小熊静静坐在包裹上,父母准备将一些娄滔的个人物品烧掉,在另一个世界陪伴女儿。以前购置来用于治疗的呼吸机、眼动仪也都整理好了,父母准备捐赠给关爱渐冻人的“蒲公英”公益组织。娄滔屋里的书架上,还剩下不多的书,包括《史记》和一摞备课本。父母说,娄滔喜欢读书,书架上曾经满满当当,现在,大部分书都打包好了准备捐出去。
    娄滔房间的书架。
    2017年10月,娄滔请父亲娄功余代为签署了人体器官捐赠登记表。娄滔父母记得,他们到汉阳医院并非为了救治,而是去捐赠器官的,“当时就准备着放弃治疗,女儿就要走了,没想到得到全国那么多人的关爱,又继续治疗了两个多月。”娄功余回忆,10月9号到了汉阳医院,查出女儿器官抗感染指标严重超标,就开始抗感染治疗,“如果没有现代医疗科学技术,没有呼吸机支持,她的生命早就终结了。”娄功余说,到了汉阳医院,很多医疗机构提供了大量治疗方案。2017年10月中旬,经多个专家评估出一个治疗方案,一个疗程下来,专家们认为娄滔微微有点进展,但父母觉得,娄滔只是因乘救护车拉到武汉时身体变差,经过治疗恢复到了以前的状态。此外,每换一种新的治疗方法,女儿身体会兴奋一些,看起来似乎有些进展。这个疗程28天,包括抗感染治疗大概三十五六天。2017年12月,有朋友介绍广州一个医生治好过渐冻人,娄功余又赶去广州,看到那个被治好的患者,“那个患者没娄滔严重,他病了三四年,但进程很缓慢,双下肢没力气,他吃中药不到两个月,就可以骑摩托车送孩子上学了。”虽怀疑医院诊断有误,但娄功余还是把药方拿回来,可是娄滔吃了中药一点效果都没有。一直坚持不放弃的妈妈也绝望了,“实实在在不想让女儿走,但她这样煎熬也太痛苦了”。娄滔状况越来越差,2017年12月底,娄滔不能吞咽,呼吸功能恶化,无法再发声,眼睛看字母表都很吃力。最后那十多天,医生和父母多次问娄滔“你是坚持下去吗?”娄滔眼睛闭着,不理。“你想放弃啊?”娄滔睁开眼睛,微笑。到了元旦,娄滔的舅舅、表哥、堂哥都到武汉劝娄滔继续坚持,但娄滔就闭上眼,不理大家,代表生气。“你要放弃啊?”只要一问这句,她的眼睛就睁开,微微地笑了。父母说,娄滔的意思已经很明显了,就是不想再继续治疗。其实当初在北京就诊时,医生就说目前的医疗技术,要治好这个病根本不可能。对于娄功余夫妻来说,这注定是无比艰难的决定:决定女儿的生命是否终止。直到1月2号、3号,妈妈还是坚持不放弃,“只要她一醒过来,我们就跟她说要坚持。”但是父母怎么问,娄滔还是那个态度:眼睛闭着不说话。如果问她是不是放弃,娄滔的眼睛就睁开,微微地笑。4日临走时,父母再问,娄滔仍然是一样态度。

    女儿走的时候,父母没有看

    “女儿完全没有生存的欲望了。女儿要强、自尊,她怕拖累爸爸妈妈,怕给别人带来麻烦。”父母了解女儿的性格。“孩子啊,爸爸妈妈我们一起都认命呗,摊上这个病没办法。任何人的子女,摊上这个病可能都是这个结局。”在最后一次和女儿交流时,娄功余绝望地说。这何尝不是对父母及亲属们的一种巨大的煎熬?“女儿一直很坚定,从一年前就不断说放弃治疗。最痛苦的就是,她连自杀的能力都没有,自己拔掉呼吸机管子的能力都没有。”娄功余说,女儿曾说,要是早知道这个病这么残酷,她在北京能动的时候就自杀了。但医院的态度一直是坚持不能放弃。娄功余向医院再三提出来后,几经沟通,医院同意了家属的选择,1月3日父母与医院签署了相关协议。1月4号他们回家时,医院还把继续治疗的药都配好,给他们带走。父母原本计划女儿就在武汉火化,不想再折腾女儿了。但根据医院的相关要求,放弃治疗必须回家,所以1月4号晚上6点多,由医院派救护车带着呼吸机把娄滔送回了咸丰县家里。娄滔回到了自己的房间,在自己的床上,去掉呼吸机之后,几分钟后就走了。因为娄滔生前曾有遗愿,不想麻烦任何人,也不要见任何人,包括她最好的同学也不想再见。“不需要什么仪式,不要办葬礼。”父母想到,对女儿最好的悼念就是严格按女儿的遗愿去做,所以一切都静悄悄地办。娄滔走的时候,只有小姨、堂哥、表哥等几个近亲属在身边,而娄功余和妻子被亲属看护着没有去看,“如果看的话,无法接受,肯定崩溃了,她妈妈是要和女儿一起走的。”结果是已知的。但是疼到了极点,一家人又显得很平静。娄滔躺到自己的床上,撤了呼吸机,几分钟后,同辈的哥哥走出来,告诉娄功余和汪艳梅,妹妹走了,走得很安详。几个小时后的1月5日凌晨,娄滔在恩施被火化,随后骨灰由她的堂哥、表哥等同一辈的亲属撒在了恩施、咸丰等家乡的河水中,她与家乡融为了一体。之所以用最快的速度办完后事,娄功余说亲属们是希望娄滔不要再被“折腾”了,她已经被“折腾”了太久,让她早一点走,早一点解脱痛苦、早一点实现遗愿,都是对娄滔的安慰和纪念。
    娄滔父母。
    1月5号之后,娄滔妈妈每天都要哭很多次,“现在回想,早知道是这个结局,我们也不会折腾女儿这么痛苦。但我们做父母的哪能轻易放弃治疗?医生也是抱着有万分之一希望去治疗的,我们之所以尝试各种治疗方法,也是期望着有奇迹。”娄功余说。

    遗憾未能捐赠器官

    娄功余夫妻说,没有捐赠成功器官,他们和女儿都是有遗憾的。据娄功余介绍,最后做出不符合捐赠要求的是武汉协和医院,因为捐献器官按照湖北省红十字会的指定,娄滔入住的汉阳医院是协和医院的一个协作医院。“专家告诉我们,按医学要求娄滔这个人神智是清醒的,大脑清醒,不符合捐献条件。至于什么情况,详细情况我们也不太清楚。”当时父母告诉娄滔不符合捐赠条件,她没有什么明显的反应。“我们作为父母,都有些遗憾。这本是一件很有意义的事,就像娄滔之前说的,要造一个人造器官多难,为什么要把她烧掉,为什么要坟葬去烂掉,所以她就想拿自己器官去挽救其他人的生命。”娄滔当初的想法就是把头捐出来做运动神经元病的研究,去发现病因,解脱更多患者的痛苦。其余部分有用的价值的器官全部用给他人。女儿走后,娄功余还与女儿所在学院党委副书记通电话,而北京大学的寝室都也还给娄滔留着,还有女儿的一些衣服和书籍。他想去学校把娄滔的学籍、户口等注销,把寝室腾出来。校方表示让娄滔父母不要着急,“你们这段时间主要是注意身体,而且快到春节了,干脆春节之后再办理。”从娄滔患病到去世的近三年时间,娄功余体会到运动神经元病这种病的残酷。“医学界说法是,运动神经元病无法查明病因,病因不明。我们接触到的病人,每一个人个体差异很大,每个人发病的特征、发病的过程都不一样。”对治疗方法来说,某种方法对一个人有效,对另一个人就完全无效。“对这种病,最多就是能够控制,能够小幅度地逆转。要说完全康复,我认为是没有的。至少目前没有这个医疗技术。”对于其他渐冻症患者,娄滔爸爸认为,首先要找最权威的专家确诊,不能误诊。其次不能拖,根据每个家庭的经济情况去寻求最好的治疗方案。当然,这期间还要征求患者自己的意愿,有的病人想活下来,有的病人自己不想活,家人的态度也不同。女儿的离去,让娄滔妈妈患上了“周围神经病”,手麻,抓东西都抓不住,无法握拳。而娄滔爸爸准备过一段事件带着做老师的妻子去医院检查一下,身体好一些就回去教书,希望工作起来能缓解痛苦。娄滔父母说,女儿虽然捐赠器官的遗愿未能实现,但她的精神也感染了父母,他们也愿意捐赠器官。“我姑娘给我们的正能量,还要继续传递下去。以后如果我死了,我的器官如果有用,我愿意捐出去。我也会像我姑娘一样,死了以后绝对不会再埋坟头,不会占用国家的土地。”娄滔妈妈不断擦眼泪,一会儿就用掉了一叠纸巾。(欢迎关注谷雨实验室[ID:guyulab]微信号,跟我们一起聊聊中国故事)
    • 1影像/车怡岑 编辑/王怡波 运营编辑/章靛 吴曙良
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